A partir de la noticia inesperada de la muerte de Cameron Boyce, la epilepsia se ha puesto sobre la mesa en los medios de comunicación y con ella la posibilidad de morir por esta condición. A pesar de que muchos me pedían que hablara sobre el tema en las redes, otros estaban prácticamente en shock por la posibilidad existente de muerte en una persona con epilepsia.
Hoy quise hacer este artículo explicando un poco el riesgo que existe para quienes vivimos con esta condición, no sin antes agradecerles que aunque se sientan identificados con alguno de los riesgos que a continuación daré a conocer, no se alarmen. Estos datos o información no quieren decir que quien me lee vaya a morir por la epilepsia, y entre otras cosas, como bien ayer amablemente decía uno de nuestros seguidores (en el último post), “no se trata de como uno muera, se trata de como vivimos” y esto es válido para todo los seres humanos en este hermoso planeta.
La muerte repentina e inesperada en la epilepsia “SUDEP”, (siglas en inglés de: Sudden Unexpected Death in Epilepsy) sucede cuando una persona con epilepsia muere repentinamente y no se encuentra razón alguna para la muerte. Las muertes por SUDEP a menudo no cuentan con testigos porque la mayoría ocurren durante la noche. Puede haber signos evidentes de que haya ocurrido una crisis, aunque no siempre es así.
La causa de SUDEP aún no se conoce. Los investigadores siguen estudiando una serie de posibilidades, como el efecto de las convulsiones en la respiración y el corazón, pero a ciencia cierta aún no se conoce la causa y hay mucha tela por cortar.
Ahora bien, Los estudios han identificado factores de riesgo claves que pueden aumentar la probabilidad de SUDEP, y en algunos casos, se pueden hacer cosas positivas para reducir esos riesgos.
Las personas que viven con epilepsia tienen un riesgo de SUDEP de 1 en 1000 por año y en los niños 1 en 4.500. Este riesgo varía dependiendo del tipo de crisis, por ejemplo: el riesgo aumenta si se tiene constantemente convulsiones tónicas-clónicas, especialmente si ocurren durante la noche o cuando se está dormido.
Cuanto más frecuente se tienen este tipo de crisis, mayor es el riesgo. Sin embargo, Aunque el SUDEP es más común en personas con convulsiones constantes, también se ha producido en personas que han tenido muy pocas convulsiones.
No hay evidencia de que las personas con ausencias o convulsiones mioclónicas tengan un mayor riesgo de SUDEP.
El SUDEP es algo que con naturalidad debe consultarse con los neurólogos, es importante discutir tus riesgos e inquietudes con el médico, ya que es él quien puede ayudarte a evaluar los riesgos y establecer medidas para reducirlos.
Una vez más, nuestro estilo de vida y las opciones de tratamiento son importantes. Por ejemplo, podemos pertenecer al grupo de alto riesgo, pero tener opciones para reducir el riesgo, como: la cirugía para la epilepsia, medicamentos mejorados, no beber alcohol en exceso, dormir lo suficiente, llevar un estilo de vida saludable, ejercitarse, tratar de manejar el estrés, cumplir estrictamente los controles, tomar las medicinas tal cual como se nos fueron prescritas, hablar con nuestro medico sobre los efectos secundarios de nuestra medicina, etc.
Por otro lado, puede que tengas un riesgo bajo, pero tu estilo de vida te pueda poner en mayor riesgo, por ejemplo, decidiendo hacer cambios en los medicamentos sin hablar con tu médico, suspendiendo el tratamiento por elección propia, bebiendo alcohol en exceso o privándote del horario habitual de sueño.
Finalmente, queda claro que, si bien hay una posibilidad, es un riesgo más que siempre ha hecho parte de la condición, con el que hay que vivir y del que debemos tener conocimiento. Es muy importante investigar sobre nuestra condición porque finalmente nadie debe saber mas que nosotros que vivimos con ella. Tratemos de cuidar nuestra salud haciendo todo lo posible por minimizar los riesgos que estén en nuestras posibilidades.