Un viaje a través de mi propia experiencia.
Hace unos días abrí el blog y me inquietaba por dónde empezar. Como dejé claro en la breve reseña de mi vida, quisiera que todos supieran lo común que es la epilepsia y que la gente oculte que hace parte de su vida, porque sí, es también común no mencionarla.
Creo que para muchos sería más fácil decir “tengo epilepsia”, si fuese tan sencilla de entender como otras enfermedades y definitivamente, también sería más fácil si la gente al escuchar el término no entrara en esa especie de confusión de sentimientos entre terror, asombro y pesar que se reflejan en su cara al escuchar la palabra “epilepsia”.
La verdad es que hay más de 40 tipos de crisis, padecer epilepsia no es sinónimo de caerse todo el tiempo y convulsionar siempre en la calle. Muchas personas a tu alrededor la tienen y nunca lo has sabido. En mi caso mis compañeras del colegio, muchos de la universidad y otros tantos del trabajo nunca lo supieron, pero que no lo hayan visto no significa que no haya estado siempre ahí.
La epilepsia no es algo poco común y necesita de apoyo, no hablo del apoyo de quienes están alrededor de quien la padece, necesita el apoyo de la sociedad en general. Necesita colegios que enseñen qué es la epilepsia y qué hacer en caso de ver una crisis, necesita jefes capaces de entender que la epilepsia no limita la inteligencia de quienes la tienen, que entiendan que la epilepsia puede ser controlada con medicamentos, y que su temor más grande (enfrentar una crisis de alguien a su cargo), es producto de la desinformación al respecto. La solución no es evitar emplear a quien tiene epilepsia, la solución es saber cómo ayudar en este tipo de situaciones.
La sociedad necesita dejar de bromear sobre la epilepsia cuando se refieren a alguien que baila sin coordinación o que actúa de manera acelerada “parece que le estuviera dando un ataque de epilepsia”, no veo que a menudo se bromee tan abiertamente con respecto a otras condiciones de salud. Si tan solo supieran lo que es vivir con algo como la epilepsia, si supieran lo que se siente durante una crisis y si tan solo se tomaran el trabajo de informarse, sería mucho más fácil vivir con esta condición, no sintiéndonos mofados, mitificados y estigmatizados por una sociedad.
Si bien la idea de que la epilepsia era producto de una posesión demoníaca terminó, muchas cosas a su alrededor siguen estancadas en el tiempo. Yo soy Lía, tengo epilepsia nocturna hace 19 años, actualmente mis días y mi salud están atados a un medicamento, pero eso no me limita en nada. Soy una persona normal, con una vida NORMAL, por cierto, no soy epiléptica, tengo epilepsia que para mí es diferente porque mi condición, no me define.