Me llamo Alicia y tengo 34 años. A los 14 años empecé a tener ausencias, mioclonías matutinas, pérdidas de memoria, auras y convulsiones, pocos meses después me diagnosticaron Sindrome de Janz (Epilepsia Mioclónica Juvenil) y llevo en tto con valproato (depakine) desde hace 20 años.

Sobra decir que este diagnostico a esa edad te cambia la vida, te cuestionas todo, aprendí que necesito dormir mucho, que no debía tomar excitantes, que la tension emocional me afecta exageradamente y mi conclusion fué que esta enfermedad era la escusa para cuidarme, acepto que llevo una mochila más pesada que muchos para andar el camino, también acepto que será para siempre y no me curaré, pero no acepto que esta condición limite mi vida. Jamás he dejado de realizarme en mi trabajo, en mis estudios, en mis pasiones, (soy fotógrafa) conducir, viajar, llevar una vida SANA. Aunque tenga algunas crisis en épocas de estrés, siempre me levanto. Jamás le conté a mi entorno mi condición salvo a mis parejas o más allegados, y después de mucho tiempo siento la responsabilidad de dar voz con este testimonio para visibilizar, normalizar, informar para desestigmatizar socialmente, y por desgracia eso está en nuestra voz, la misma que escondemos porque no nos gusta hablar de la enfermedad. A sido un placer conocer fundepsia, ojalá más empujoncitos así saquen la epilepsia de las sombras. 😗

Un saludo!